O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou hoje (24) uma portaria de incorporação do medicamento nusinersena (Spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS). O tratamento é o único insumo recomendado para pacientes com atrofia muscular espinhal (AME), e consiste na administração de seis frascos no primeiro ano, e três frascos a partir do segundo. A previsão da pasta é que o tratamento, destinado a pacientes com AME tipo 1, esteja disponÃvel em centros especializados do SUS em até 180 dias. A AME é uma doença genética degenerativa sem cura que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteÃna responsável pela sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, esses neurônios morrem e o paciente vai perdendo controle e força muscular, ficando incapaz de se mover, engolir ou respirar. A eficácia do tratamento na interrupção da evolução da doença para quadros mais graves é apontada por estudos. O Ministério da Saúde iniciou o processo de compra do Spinraza para atender 13 ações judiciais em dezembro de 2017. Na época, o preço do medicamento era de R$ 420 mil por ampola. Com a regularização, será possÃvel para o Ministério comprá-lo por, no máximo, R$ 209 mil por ampola, uma redução de 50%.